[原创]关注武汉市血友病患者医疗及生存状况！

血友

血友病简介<br>血友病是一种由于基因缺陷而引起的遗传性出血性疾病，患病者通常为男性，约2/3患者有家族史，1/3患者系母亲或胚胎基因突变致病。病人因体内缺乏某种凝血因子而经常发生内出血，光靠自身机能难以止血。 出血部位主要集中在各大关节（膝、肘、踝、髋、肩）、肌肉和内脏的内出血，可以这样说血友病患者身上所有部位都会有出血的可能。<br>
因此血友病也是世界医学界公认的“最疼痛的疾病”之一。发病时如得不到及时的止血治疗，出血过程伴有巨痛，患者经常数日夜不能寐，极度痛苦，无治疗条件的往往靠杜冷丁、吗啡等成瘾性强效止痛药度过发病期；<br>是一种终生疾病，暂无法根治，只能对症治疗，主要治疗方法是补充冻干人凝血因子Ⅷ（甲型血友病患者）和凝血酶原复合物（乙型血友病患者）。<br>
每个血友病患者每年的治疗费用根据体重大小和病情轻重大概需要数万元。<br>
血友病的治疗费用带给患者及其家庭巨大的经济压力，一人有病往往拖垮一个家庭乃至亲友，因病返贫的现象非常多。更有甚者，由于缺乏科学宣传，很多本可避免的血友病患者在同一个家庭中反复出现，兄弟几个同患此病的情况并不少见。<br>如果得不到长期、有效的治疗和护理，将导致患者高致残、高死亡率， 患者天生为无完全行动能力的“残疾人”。<br>
血友病患者在日常活动或参加体力活动时，都可能诱发出血，其体力和运动能力明显受限。在饱受多年疾病折磨后，肌肉萎缩、数个关节存在功能障碍的情况是非常普遍的。<br>
在无出血状况时，血友病患者的“残疾”状况往往不易从外表上直接看出，但从医学角度说，患者自出生之日起就因基因缺陷、易出血而属于“残疾人”。与一般的肢残人相比较，血友病所造成的“残疾”和负担更为严重。患者的身心状况、智力水平与常人无异，如能得到长期、有效的治疗护理，完全可以避免发生肢残，其预期寿命可达到近似正常人群水平。政府的投入将得到良好回报。<br>
血友病患者在出血时可以通过及时输注凝血因子等药物来有效地控制出血，避免发生残疾和生命危险，学习、生活、参与社会活动也可保持基本正常，成为对社会做出贡献而不是增加负担的人。<br>目前血友病唯一治疗方法就是出血时输入从正常人血液里提取的第Ⅷ凝血因子（以下简称“八因子”）。以帮助止血，缓解疼痛症状，而血液制品的价格又非常昂贵。武汉市场上有用于治疗血友病的药品“冻干人凝血因子Ⅷ”（一瓶有几种规格，100 IU单位、200 IU单位、300 IU单位、500 IU单位和1000 IU单位等），按公斤计算，输注凝血因子剂量估算公式为：所需注射凝血因子单位（IU单位）/次＝0.5×50(kg) ×需提升的凝血因子活性水平（正常人的％），以血友病患者的一次关节出血为例，至少需要提升到正常人凝血因子活性的20％，要输注的八因子就560IU单位。按平均一年发病三十次，光药费就要两万多元，其中还不包括住院费、化验费及各种检查费用。一次住院治疗最少1500--3000元。（全部自费）我们平均每个月都要发3-4次病（出血）。冻干人凝血因子Ⅷ的价格是平均每国际单位一元多人民币（但冻干人凝血因子Ⅷ的效果和用药安全性是国际标准的），其费用可想而知。所以现在我们根本不敢去医院，也无法得到有效及时的治疗。 据我了解武汉市的灵活就业人员能加入武汉市的基本医疗保险，但作为血友病患者只能住院时才可以按规定报销医药费用，按照相关规定重症疾病能在门诊治疗并报销，但血友病不在此病种范围内。鉴于目前武汉市血友病患者的实际困难，我建议政府相关部门应该尽快的把血友病纳入到武汉市的重症疾病和少儿住院互助金的范围内，让血友病患者及家属能迟早的摆脱因血友病带来的折磨！<br>
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血友

因缺乏治疗的血友病患者造成的伤害（图片）<br>
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<p align=center>　</p><p align=center>1．血友病一岁患儿：阴囊出血肿胀大如气球!<br>
<IMG onmouseover="javascript:if(this.width>570)this.width=570;" src="http://photo4.yupoo.com/20070111/120720_125701892_iwwevfkp.jpg" onload="javascript:if(this.width>570)this.width=570;" align=absMiddle border=0><br>
</p><p align=center></p><p align=center>2. 大腿肌肉出血治疗延误，形成巨大假肿瘤。</p><p align=center><IMG onmouseover="javascript:if(this.width>570)this.width=570;" src="http://photo4.yupoo.com/20070111/121543_945763744_xgghsjzk.jpg" onload="javascript:if(this.width>570)this.width=570;" align=absMiddle border=0><br>
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</p><p align=center>3. 血友病患者：血肿感染、表皮溃烂后进行引流。</p><p align=center><IMG onmouseover="javascript:if(this.width>570)this.width=570;" src="http://photo4.yupoo.com/20070111/121544_1696272598_gsqisjba.jpg" onload="javascript:if(this.width>570)this.width=570;" align=absMiddle border=0><br>
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</p><p align=center>4. 血友病患者：大腿血肿、溃烂没钱用凝血因子正规治疗，只得用中药对付。</p><p align=center><IMG onmouseover="javascript:if(this.width>570)this.width=570;" src="http://photo4.yupoo.com/20070111/121546_774923329_atasdxpr.jpg" onload="javascript:if(this.width>570)this.width=570;" align=absMiddle border=0><br>
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</p><p align=center>5．血友病患者：大腿肌肉长期血肿、穿孔；后被迫截肢；2003年6血因血友病并发症早逝，年仅42岁。</p><p align=center><IMG onmouseover="javascript:if(this.width>570)this.width=570;" src="http://photo4.yupoo.com/20070111/121547_458534610_xzqzjlpa.jpg" onload="javascript:if(this.width>570)this.width=570;" align=absMiddle border=0><br>
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</p><p align=center>6 血友病患者：反复出血得不到有效治疗会造成关节畸形、活动障碍、肌肉萎缩</p><p align=center><IMG onmouseover="javascript:if(this.width>570)this.width=570;" src="http://photo4.yupoo.com/20070111/121846_1256867575_hyfftfkb.jpg" onload="javascript:if(this.width>570)this.width=570;" align=absMiddle border=0><br>
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血友

<a target=_blank href=http://bbs.cnhan.com/dispbbs.asp?BoardID=182&ID=378161&replyID=&skin=1>http://bbs.cnhan.com/dispbbs.asp?BoardID=182&ID=378161&replyID=&skin=1</a>

欣梦

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木兰草

加入中华骨髓库 用爱心延续生命<br>
时间地点：4月14日 武汉理工大学鉴湖校区（初定）<br>
参与者：中华骨髓库湖北分库 武汉各高校青年志愿者（待加入）<br>
一、活动背景：全国每年新增四万名白血病患者，其主要发病年龄在30岁以下，儿童占50%以上，其中大多数需做移植手术。白血病对人类健康产生着极大威胁，而非血缘关系的配对相符率只有五千至一万分之一，但由于人们观念和意识上的障碍和误区，从1992年中华骨髓库成立至今，骨髓供者资料非常缺乏。而美国有志愿捐献者350万，中国台湾地区也有20多万。由于中华骨髓库中志愿捐髓者配型数据的稀缺，就使供者与受者的相配率较低。所以，我们需要更多的志愿者加入。　<br>
二、活动目的： 加入中华骨髓库，为血液病患者点燃生命的希望<br>
三、活动简介：志愿者在鉴湖献血车报名，抽取 6-8 毫升血液，经 HLA 分型检验后，把所有相关资料录入中华骨髓库的计算机数据库中，即成为捐献造血干细胞的志愿者<br>
四、活动地点及负责人：<br>
地点：武汉理工大学鉴湖广场（崇文书城对面）<br>
负责人：高荣 65062330<br>
qq群:32586299<br>
五、活动步骤：<br>
(一)前期准备 <br>
1.策划活动流程及联系各高校志愿者；<br>
2.搜集整理血液病、造血干细胞及骨髓捐献相关知识，做成海报、宣传单分发给各高校志愿者，逐层扩大宣传面；<br>
3.在各高校及公益网站BBS上发倡议书，广泛征集志愿者；<br>
4.联系赞助；<br>
(二) 活动实施<br>
1.与中华骨髓库湖北分库签订合作协议；<br>
2.召开志愿者集会，分派具体任务；<br>
3. 4月14日分库采血车及各高校志愿者在商定的活动地点集合，各高校志愿者分批到达排队采血，通信0502团支部及自愿加入的志愿者在现场协助工作，包括现场宣传、咨询、表格分发等<br>(三)相关网页<br><a target=_blank href=http://www.cmdp.com.cn/>http://www.cmdp.com.cn/</a><br>
<a target=_blank href=http://www.hscbbs.org/>http://www.hscbbs.org/</a><br>
<a target=_blank href=http://sports.sina.com.cn/z/yao_gusuiku/index.shtml>http://sports.sina.com.cn/z/yao_gusuiku/index.shtml</a><br>这是一次志愿者的行动，没有任何报酬，我们唯一的筹码就是大家的爱心！<br>